Según la Unión Europea, las enfermedades raras son aquellas enfermedades que afectan a menos de cinco personas de cada diez mil. Con estas cifras podemos pensar que se trata de un segmento de la población poso significativo el que puede verse afectado por estos casos, pero la realidad es que supone un 5% de la población. Concretamente, en Cantabria afecta a entre 30.000 y 40.000 personas, lo que son unas cifras alarmantes para la falta de información que tenemos sobre las mismas. Estas enfermedades agrupan entre 6.000 y 7.000 dolencias, la mayoría de índole genética, y suelen aparecer en la edad pediátrica.
Es por ello, que la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales ha creado el Sistema de Información de Enfermedades Raras de Cantabria (SIER) que permitirá recoger, analiazar y tratar los datos sobre este tipo de patologías para avanzar en su conocimiento. Además el sistema facilitará la colaboración entre las distintas asociaciones e instituciones que desarrollen su actividad en esta materia. El objetivo principal de este sistema, desarrollado en coordinación con el Instituto Carlos III, es conocer con más exactitud estas enfermedades para analizar los factores asociados a las mismas, planificar los recursos y orientar estrategias de actuación mucho más eficaces que las implantadas en la actualidad.
7 comentarios:
Desde el punto de vista de la medicina, el SIER es un sistema informático el cual supone un avance muy importante para el análisis de enfermedades raras.
Creo que este sistema ayudará de manera muy eficaz a la detección y prevención de las enfermedades menos comunes con las cuales no estamos tan familiarizados. El SIER es una base de datos que se alimentará de todas estas enfermedades, de los casos que se han dado y de los tratamientos que se han seguido.
Por lo tanto, solo destacar, el gran avance informático que se ha conseguido en el campo de la sanidad.
Me parece una idea fantástica. Tener una base de datos de enfermedades raras servirá para curar muchas de ellas ya que no todos los médicos con expertos en todas las enfermedades. Esto les permitirá dar un diagnóstico más exacto y así curar a más persona.
Puede que al poner en común tantas enfermedades raras nos demos cuenta que alguna no lo son tanto y las padecen muchas más personas de las que pensábamos.
Me parece un avance fantástico para el campo de la medicina. Poder conocer los síntomas, los tratamientos y los casos que se han dado de enfermedades raras, es algo insólito y que además de ayudar enormemente a los médicos, tranquilizará a las personas que padezcan algún tipo de enfermedad rara ya que habrá sustanciosa información para proporcionarle.
En definitiva, es algo NECESARIO y POSITIVO.
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